庞贝氏罕见病关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

——庞贝氏病(Ⅱ型糖原贮积症)患者的网络互助家园(Pompe'sAssociation)

罕见病相关活动会

  • 全国溶酶体疾病医疗协作组和全国溶酶体贮积症病友组织联盟在京成立
    2017年7月9日,由罕见病发展中心(CORD)、中国尼曼匹克关爱中心、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、中国法布雷病友会、庞贝氏罕见病关爱中心、中国戈谢病关爱中心(筹)共同主办的“全国溶酶体疾病诊疗及药物研讨会”在北京成功举办。此次与会者共计近百人,来自全...
    2017-08-19 16:16 1265 0 0
  • 开会啦!全国溶酶体疾病诊疗及药物研讨会期待您的参与
    罕见病发展中心(CORD)、中国尼曼匹克关爱中心、中国法布雷病友会、庞贝氏罕见病关爱中心、中国戈谢病关爱中心(筹)作为国内最早一批关注溶酶体贮积症(LSD)的患者组织,在患者关怀救助、医患教育、社会融入及药物可及等方面开展了大量卓有成效的活动,为了更好地...
    2017-06-16 18:18 787 0 0