庞贝氏罕见病关爱中心
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——庞贝氏病(Ⅱ型糖原贮积症)患者的网络互助家园(Pompe'sAssociation)
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庞贝氏新闻
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首届病友会照片
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病友合影
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专家介绍呼吸管理知识
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张成教授发表演讲
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专家介绍庞贝氏日常常识
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北京大学医学部遗传学系黄昱教授发表演讲
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特效药美尔赞
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首届病友会宣传板
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来自全国各地的医生及专家们开会讨论并与病友代表交流
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病友及家属聚在一起交流
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病友家属悬挂条幅
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2013年3月9日 首届庞贝氏病友会合影
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