庞贝氏罕见病关爱中心是由庞贝病患者及其家人自发成立的公益性、非盈利组织，目的是促进社会和公众对庞贝病群体的尊重与关注，促进医疗机构对庞贝病的医学研究和治疗药物研发，同时为庞贝病患者家庭提供平等互爱的交流平台，为提高庞贝病患者生存质量不定期组织庞贝病患者见面会、中外医学研讨会等交流活动，开展庞贝病群体在医疗、康复等方面的自助互助服务。

医学顾问：
袁云 北大医院主任医师，教授，博士生导师，神经内科研究室主任
黄昱 北京大学医学部医学遗传学系，讲师，行政副主任，生化遗传实验室负责人
张成 中山一院神经科主任医师，教授，博士生导师，神经内科副主任

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