Myozyme(美而赞)中文说明书
2017年7月9日,由罕见病发展中心(CORD)、中国尼曼匹克关爱中心、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、中国法布雷病友会、庞贝氏罕见病关爱中心、中国戈谢病关爱中心(筹)共同主办的“全国溶酶体疾病诊疗及药物研讨会”在北京成功举办。此次与会者共计近百人,来自全国各地的多位该领域的权威专家学者们与大家分享他们多年的从医工作经验和疾病的研究成果等。本次会议中主办...
今天,AmicusTherapeutics宣布,在全球性1/2期研究中使用在研新药ATB200/AT2221治疗庞贝氏症(Pompedisease)患者获得了初步积极功能性数据结果。施用ATB200/AT2221完成6个月治疗的患者除了稳定或改善强制肺活量(FVC)指标之外,还显示出六分钟步行测试(6MWT)距离和其他运动功能测量值的改善。这与先前在...
罕见病发展中心(CORD)、中国尼曼匹克关爱中心、中国法布雷病友会、庞贝氏罕见病关爱中心、中国戈谢病关爱中心(筹)作为国内最早一批关注溶酶体贮积症(LSD)的患者组织,在患者关怀救助、医患教育、社会融入及药物可及等方面开展了大量卓有成效的活动,为了更好地推动溶酶体疾病群体的诊疗及药物可及的工作,我们定于2017年7月9号在北京举办全国溶酶体疾病诊治及药...
2017-06-14 顾晓红 联合时报“这次座谈会的主题,是请大家对国家食药监总局相关政策征求意见稿中有关罕见病医疗救治的部分提出意见建议。”上海市罕见病防治基金会理事长李定国开门见山。5月23日,市政协提案委举行“进一步完善罕见病医疗救助机制”提案知情调研座谈会,来自医疗机构、医学院校、罕见病社会组织和医药企业等人士,就如何完善罕见病“有得治、治得起...
阿志
小霖妈妈
李文峰
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李静
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